怀孕生孩子那些事之脑瘫
残酷的现实
脑瘫是一种在生命早期出现的、慢性的中枢神经系统损伤性疾病,主要特征是无法控制其运动和姿势,并不是神经系统疾病逐渐恶化的结果。在人群中,脑瘫的自然发生率为1-2/1000,目前还没有很好的办法来预测脑瘫,也没有很好的办法来治疗脑瘫。
导致脑瘫发生的最主要原因是:发育异常、遗传性疾病(包括遗传代谢性疾病)、自身免疫性疾病、凝血机制障碍、感染、外伤或其他多种因素共同作用的结果,其中真正与分娩期不良事件相关的脑瘫所占的比例并不如我们想象的那么高,只有不到1/4。
相关的脑瘫研究结果表明,痉挛性四肢瘫痪,尤其伴随运动功能紊乱者,是唯一一种与妊娠期特别是分娩过程中缺血缺氧事件有关的脑性瘫痪。单纯性运动障碍或者共济失调性脑性瘫痪,尤其合并认知障碍者,通常与遗传相关,而不是由分娩期或围产期的窒息所致。同样,癫痫、神经发育迟缓、注意力缺陷、多动障碍等无脑性瘫痪症状的神经系统表现,都不是产时窒息造成的。
要想将急性产时异常和脑瘫联系起来,必须符合严格的诊断标准,这是由国际脑瘫工作委员会提出的,其标准如下:
必需标准(必须符合所有四项)
1.分娩时胎儿脐动脉血有代谢性酸中毒的证据(pH<7和BD?12 mmol/L)
2. 34周及以上胎龄新生儿出现早发型中度或重度新生儿脑病
3.痉挛性四肢瘫痪或运动障碍性脑性瘫痪
4.排除其他可识别的疾病,如创伤、凝血功能紊乱、感染或遗传性疾病等。
被冤枉的产科医生
目前令人无奈的现状是,只要发生脑瘫,大家就会习惯性地认为是产科医生有问题。这是有罪推定,但是由于缺乏很好的证据来支持自己,医生们也往往是有口难辩。
虽然缺乏客观,科学的临床证据,但是大家还是会普遍以四种非特异性临床征象(胎粪污染羊水、令人不放心的胎心监护图形、低Apgar评分和新生儿脑病)作为出生窒息和缺氧缺血性新生儿脑病的证据,其实这些因素并不会造成神经系统损伤,不是脑瘫的特定原因。来自于许多临床流行病的最佳证据证实,绝大多数的脑瘫不是来自于产时的单独缺氧所导致的窒息和器官损伤。
虽然这些围产期非特异性征象给医护人员和患者父母首先的印象是胎儿可能存在窘迫,它们大多数仍是临产前孕妇本身就已存在疾病的发展结局。请注意,这往往是结局,而不是原因。
随着科学和技术的进步,从形态学到分子生物学的研究都揭示了绝大多数新生儿脑病和脑性瘫痪并不是源于分娩过程。更多的人认为大部分新生儿脑病和脑性瘫痪的原因是发育性、遗传性、代谢性、自身免疫性、感染性、创伤性的,或是其他多种因素共同作用的结果。
艰难的心路历程
产科医生不易,但是脑瘫患儿的家长,特别是母亲更加不易。在得知孩子是脑瘫以后,母亲的情绪往往会经历大起大落的波折:
先是绝望,仿佛一下子跌落到无底的深渊;然后是愤怒,不停地问为什么,为什么孩子会发生脑瘫?为什么会偏偏发生在我的孩子身上?
接下来是自责或他责,怪自己在孕期没有做系统的检查,没有听医生的建议,没有注意饮食习惯和健康的生活方式,怪医生没有提醒自己,怪医生在分娩过程中没有处理好;在经历了以上的过程以后,在明白了无力改变脑瘫事实以后,开始慢慢学会接受现实,进入寻求医生帮助,开始患儿康复治疗的新常态。
对于脑瘫患儿的家长来说,他们需要的不仅仅是医疗支持,还需要心理辅导,社会资源的支持,以及脑瘫患儿家长互助组织的支持。
生命之路很艰难,需要家庭成员的相互理解和支持;
生命很脆弱,需要我们精心地去呵护;
生命并不完美,需要我们去坦然地面对和接受,需要我们对这些不完美的生命给予更多的关怀和更多的爱。
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