懷孕生孩子那些事之腦癱
殘酷的現實
腦癱是一種在生命早期出現的、慢性的中樞神經系統損傷性疾病,主要特徵是無法控制其運動和姿勢,並不是神經系統疾病逐漸惡化的結果。在人群中,腦癱的自然發生率為1-2/1000,目前還沒有很好的辦法來預測腦癱,也沒有很好的辦法來治療腦癱。
導致腦癱發生的最主要原因是:發育異常、遺傳性疾病(包括遺傳代謝性疾病)、自身免疫性疾病、凝血機制障礙、感染、外傷或其他多種因素共同作用的結果,其中真正與分娩期不良事件相關的腦癱所佔的比例並不如我們想象的那麼高,只有不到1/4。
相關的腦癱研究結果表明,痙攣性四肢癱瘓,尤其伴隨運動功能紊亂者,是唯一一種與妊娠期特別是分娩過程中缺血缺氧事件有關的腦性癱瘓。單純性運動障礙或者共濟失調性腦性癱瘓,尤其合併認知障礙者,通常與遺傳相關,而不是由分娩期或圍產期的窒息所致。同樣,癲癇、神經發育遲緩、注意力缺陷、多動障礙等無腦性癱瘓症狀的神經系統表現,都不是產時窒息造成的。
要想將急性產時異常和腦癱聯絡起來,必須符合嚴格的診斷標準,這是由國際腦癱工作委員會提出的,其標準如下:
必需標準(必須符合所有四項)
1.分娩時胎兒臍動脈血有代謝性酸中毒的證據(pH<7和BD?12 mmol/L)
2. 34周及以上胎齡新生兒出現早髮型中度或重度新生兒腦病
3.痙攣性四肢癱瘓或運動障礙性腦性癱瘓
4.排除其他可識別的疾病,如創傷、凝血功能紊亂、感染或遺傳性疾病等。
被冤枉的產科醫生
目前令人無奈的現狀是,只要發生腦癱,大家就會習慣性地認為是產科醫生有問題。這是有罪推定,但是由於缺乏很好的證據來支援自己,醫生們也往往是有口難辯。
雖然缺乏客觀,科學的臨床證據,但是大家還是會普遍以四種非特異性臨床徵象(胎糞汙染羊水、令人不放心的胎心監護圖形、低Apgar評分和新生兒腦病)作為出生窒息和缺氧缺血性新生兒腦病的證據,其實這些因素並不會造成神經系統損傷,不是腦癱的特定原因。來自於許多臨床流行病的最佳證據證實,絕大多數的腦癱不是來自於產時的單獨缺氧所導致的窒息和器官損傷。
雖然這些圍產期非特異性徵象給醫護人員和患者父母首先的印象是胎兒可能存在窘迫,它們大多數仍是臨產前孕婦本身就已存在疾病的發展結局。請注意,這往往是結局,而不是原因。
隨著科學和技術的進步,從形態學到分子生物學的研究都揭示了絕大多數新生兒腦病和腦性癱瘓並不是源於分娩過程。更多的人認為大部分新生兒腦病和腦性癱瘓的原因是發育性、遺傳性、代謝性、自身免疫性、感染性、創傷性的,或是其他多種因素共同作用的結果。
艱難的心路歷程
產科醫生不易,但是腦癱患兒的家長,特別是母親更加不易。在得知孩子是腦癱以後,母親的情緒往往會經歷大起大落的波折:
先是絕望,彷彿一下子跌落到無底的深淵;然後是憤怒,不停地問為什麼,為什麼孩子會發生腦癱?為什麼會偏偏發生在我的孩子身上?
接下來是自責或他責,怪自己在孕期沒有做系統的檢查,沒有聽醫生的建議,沒有注意飲食習慣和健康的生活方式,怪醫生沒有提醒自己,怪醫生在分娩過程中沒有處理好;在經歷了以上的過程以後,在明白了無力改變腦癱事實以後,開始慢慢學會接受現實,進入尋求醫生幫助,開始患兒康復治療的新常態。
對於腦癱患兒的家長來說,他們需要的不僅僅是醫療支援,還需要心理輔導,社會資源的支援,以及腦癱患兒家長互助組織的支援。
生命之路很艱難,需要家庭成員的相互理解和支援;
生命很脆弱,需要我們精心地去呵護;
生命並不完美,需要我們去坦然地面對和接受,需要我們對這些不完美的生命給予更多的關懷和更多的愛。
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